Η Υποστήριξη στη Διαβίωση: Ανάγκη και Επιλογή

Άρθρο της Γενικής Διευθύντριας κας Ελένης Μπάρκουλα για την Υποστηριζόμενη Διαβίωση.

Η ανάπτυξη των προγραμμάτων υποστήριξης στη διαβίωση για τα άτομα με νοητική αναπηρία προέκυψε από την αγωνία των γονέων για την διασφάλιση της διαβίωσης των παιδιών τους με αξιοπρεπείς όρους, καθώς και από την ανάγκη των ίδιων των ατόμων με νοητική αναπηρία για την ανάληψη ενήλικων ρόλων στην κοινότητα. Εκτός της καθημερινής φροντίδας, περιλαμβάνει κι ένα πλαίσιο υποστηρικτικών υπηρεσιών που στοχεύουν στην ικανοποίηση της ανάγκης για κοινωνική ένταξη. 

Το αρχικό κανονιστικό πλαίσιο όπως περιγράφονταν στην υπ. αριθμ.3394/2007 Κ.Υ.Α. –  κατ’ εξουσιοδότηση του άρθρου 30 του ν.2072/1992 - αποτέλεσε μια σημαντική παρέμβαση εκ μέρους της πολιτείας, αφουγκραζόμενη τις ανάγκες και τα αιτήματα του γονεϊκού κινήματος, για την ανάπτυξη του θεσμού των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ). Ο νομοθέτης ορθά, μέσα από την δικαιωματική προσέγγιση, εξυφαίνει τη σύνδεση ανεξάρτητης διαβίωσης με την παράλληλη ανάπτυξη και διατήρηση των δεξιοτήτων και των ικανοτήτων των «κατοίκων» των ΣΥΔ με στόχο την αποφυγή της περιθωριοποίησης ή της ιδρυματοποίησης των ατόμων με νοητική αναπηρία, ειδικά όταν το οικογενειακό περιβάλλον αδυνατεί να υποστηρίξει τη διαβίωσή τους.

Με νεότερη ΚΥΑ, την υπ. αριθ. 13107/283/2019, ο νομοθέτης πλέον,

Κατά μία έννοια, με τον όρο «ένοικος» του αποδίδεται εμμέσως και η διάσταση του «Υποκείμενου δικαίου» και αυτό αποτελεί μια από τις πλέον ποιοτικές αλλαγές που επιφέρει το ισχύον θεσμικό πλαίσιο. Ταυτόχρονα, προκύπτει η υποχρέωση να υπάρχει περιγραφή του τρόπου ένταξης ή και αποχώρησης των ενοίκων και αυτή η υποχρέωση όπως περιγράφεται στο άρθρο 7 της ισχύουσας ΚΥΑ, είναι μια ουσιαστική παράμετρος τόσο για την ενίσχυση της διαφάνειας στον τρόπο λειτουργίας της ΣΥΔ όσο και για την «θωράκιση» της ιδιότητας του «ενοίκου».

Η προσεκτική επιλογή των όρων από τον νομοθέτη, χρήζει ιδιαίτερης σημασίας και ανάγνωσης.

Η απόλυτη αυτή αναφορά – η πλέον διακριτή – διαμορφώνει το νομικό «υπογάστριο» για την λειτουργία τους με σύγχρονους τρόπους όπου η διάσταση της κοινωνικής ένταξης, η ανάπτυξη δεξιοτήτων, καθώς και η εκπαίδευση των «ενοίκων» μπορεί να επιτευχθεί «από και διά» την καλή λειτουργία των Στεγών, ως μονάδες όπου το πρωτεύον της διαβίωσης μπορεί να συνυπάρχει με την ενίσχυση της αυτονομίας των «ενοίκων» και εν γένει της διαβίωσης στη κοινότητα.

Η Ελλάδα, έχοντας υιοθετήσει το μοντέλο της ανάπτυξης των ΣΥΔ, ως μέσου πρόληψης της ιδρυματικής φροντίδας και της περιθωριοποίησης των ατόμων με νοητική κυρίως αναπηρία, το εντάσσει πλέον, και ως στρατηγική επιλογή για την υλοποίηση της εθνικής στρατηγικής αποϊδρυματοποίησης. Η πρόσφατη αναφορά από τις αρμόδιες υπηρεσίες περί αυτού καθώς και η επικείμενη ένταξη στο νέο ΕΣΠΑ 2021-2030 προγραμμάτων ανάπτυξης και λειτουργίας ΣΥΔ – αφού προβλέπεται ενίσχυση από το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο για την ενίσχυση της κοινωνικής ένταξης – αποτελεί ενισχυτικό παράγοντα, από την ίδια την πολιτεία, για την σπουδαιότητα των Στεγών στη κατεύθυνση ενίσχυσης της ανεξάρτητης διαβίωσης.

Το ερώτημα όμως παραμένει: Πως αποφεύγεται ο κίνδυνος να θεωρηθούν οι ΣΥΔ «μικρά ιδρύματα»;

Με δύο τρόπους. Ο πρώτος είναι το ίδιο το κανονιστικό πλαίσιο που προσδιορίζει τις ΣΥΔ ως μονάδες διαβίωσης στη κοινότητα, με μια σειρά από επι μέρους αναφορές που δείχνουν τον προσανατολισμό των Στεγών  στην ενίσχυση των επιλογών και του ελέγχου που έχουν οι ίδιοι οι «ένοικοι». Ο δεύτερος είναι η εμβάθυνση σε εξατομικευμένο επίπεδο όπου όταν απαιτείται, η προσαρμοσμένη υποστήριξη να ενθαρρύνει κάθε άτομο να αξιοποιήσει της πραγματικές του δυνατότητες. Οι δύο αυτές διαδικασίες, μπορούν να διαμορφώσουν, με ασφάλεια και σαφήνεια, την καλώς νοούμενη λειτουργικότητα των Στεγών, όπου οι «ένοικοι» είναι το επίκεντρο και η παρουσία τους στο περιβάλλον, στη κοινότητα είναι το ζητούμενο.

Η ικανοποίηση των διατάξεων του άρθρου 12 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, θα επιφέρει αλλαγές και στο καθεστώς ενίσχυσης των προσωπικών επιλογών και του αυτοελέγχου των ίδιων των «ενοίκων» των ΣΥΔ. Θα μπορούσαμε να σημειώσουμε, ότι ο υποστηρικτικός μηχανισμός που προσδιορίζει το παρόν άρθρο, κατά κάποιο τρόπο, άτυπα, λειτουργεί ήδη εντός του χώρου των ΣΥΔ, όπου οι αποφάσεις λαμβάνονται με την «συνηγορία» των ίδιων των «ενοίκων» μέσα από το υποστηρικτικό πλαίσιο λειτουργίας της κάθε Στέγης. Κατά κάποιο τρόπο μιλάμε για μια «προσομοίωση» στον τρόπο λήψης αποφάσεων, όπου η συγκατάθεση των άμεσα ενδιαφερόμενων θεωρείται a priori σε κάθε σημείο εφαρμογής του εσωτερικού κανονισμού λειτουργίας των ΣΥΔ.

Εξάλλου, η δυνατότητα επιλογής είναι ένα από τα βασικά στοιχεία στο δικαίωμα διαβίωσης στη κοινότητα.

Η υποστηριζόμενη διαβίωση είναι ένα σημαντικό βήμα γι’ αυτό απαιτείται προσεκτικός σχεδιασμός ώστε η μετάβαση να είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες του κάθε ατόμου. Η διασφάλιση απρόσκοπτης και χωρίς σημαντικά εμπόδια ένταξης στη λειτουργία της ΣΥΔ, προϋποθέτει ικανή και αφοσιωμένη ομάδα προσωπικού, ικανή να παρέχει επαρκή υποστήριξη και συμβουλευτική.

Για περισσότερο από δεκαπέντε  χρόνια, οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, αναπτύσσονται και λειτουργούν στην επικράτεια. Ο Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων ΑμεΑ «Το Εργαστήρι» πρωτοπόρος στον σχεδιασμό της αρχικής ιδέας, υλοποιεί προγράμματα υποστηριζόμενης διαβίωσης όπου στο επίκεντρο είναι το άτομο με αναπηρία, μέσα και από την παρακολούθηση ενισχυτικών δράσεων κοινωνικής ένταξης. Η ανάπτυξη συνεργειών με τον ιδιωτικό τομέα και τη κοινωνία των πολιτών - υπό την ενθάρρυνση της πολιτείας -  θα επιφέρει μεγιστοποίηση των προσδοκώμενων ποιοτικών στοιχείων, σε ατομικό αλλά και σε κοινωνικό επίπεδο.

Ελένη Μπάρκουλα

Νομικός

Γενική Διευθύντρια  ‘Το Εργαστήρι΄ Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων ΑμεΑ

Η Εργασία για τα Άτομα με Αναπηρία